Amb
el llibre “Quiet” he aprés moltes coses sobre els sentiments de
la família quan descobreixen que el seu fill o filla té una
discapacitat. És un llibre molt interessant que ha engantxat la meva
atenció des de la primera pàgina perquè trobo que coneixèr els
sentiments que experimenten aquestes famílies és un aspecte clau a
l'hora d'intervenir en aquests casos en la nostra futura docència.
El
que més m'ha cridat l'atenció fa referència a l'angoixa, la
desesperació i l'estrés que produeix aquest tipus de notícia en la
família del nen en qüestió.
Un
dels aspectes que vull destacar, és la manca de diagnòstic i
l'efecte que causa això en les famílies. El fet de no poder saber
què és el que té el seu fill i la manca de respostres a totes les
preguntes que es formulen sobre la seva malaltia és una font
important d'angoixa i preocupació. Com ens vàren dir a la xerrada
informativa la psicòloga i la treballadora social d'ABAIMAR, hi ha
diagnòstic correctes que tarden en arribar uns cinc anys. Cinc anys
de desesperació per a uns pares que no poden saber a ciència certa
què té el seu fill, què és allò que poden estar sentit ni què
poden fer per millorar la salut i qualitat de vida dels seu petit.
Trobo que la importància del diagnòstic per als pares queda molt bé
reflectica en aquest llibre. Això es pot veure, per exemple, en el
capítol en que na Carla, la germana d'en Lluís, ha de romandre a
l'hospital en observació durant deu dies perquè té mastoïditis,
que és greu. En aquest capítol els pares no es preocupen sinó que,
quan el metge s'encarrega de comunicar-se'l riuen ja que consideren
que si hi ha diagnòstic hi ha solució.
Aquesta
angoixa i ràbia és part del procés de dol pel fill desitjat que
experienten els pares quan s'els notifica que el seu fill pot
presentar algun tipus de discapacitat. És una reacció normal, pot
durat més o menys temps depenent de cada família però com
reflecteix el capítol “Ràbia” aquests sentiments són fuit del
dolor.
Aquests
sentiments ,que ja he esmentat anteriorment, fan que al llibre hi
estigui present la fe en diverses situacions. Per exemple: al segon
capítol,quan el pare d'en Lluís es troba a la sala de fumadors de
l'hospital i veu com un pastor evangèlic “sana” a una nena
gitana i desitja poder tenir ell també aquesta fet per poder reçar
pel seu fill o quan al capítol “Fe” l'home del bar s'ofereix a
pregar pel nen.Penso
que la fe és fruit de la desesperació, de voler trobar respostes a
totes les seves preguntes tot i que aquestes no siguin acertades, de
cercar explicacions i solucions per això que li succeeix al seu fill
i així poder millorar, en mesura del possible, la vida del seu nen.
Per
últim, vull fer una menció especial a na Carla, la germana d'en
Lluís. Moltes vegades, els germans dels nens que tenen qualsevol
discapacitat han de prendre rols que no els pertanyen. Com vàrem
veure al documental “ y yo, ¿qué?” , molts d'ells pasen a ser
invisibles, els pares es centren en el fill que creuen que més els
necessita i això produeix sentiments de gelosia, enveja i baixa
autoestima. D'altres, han de madurar abans de temps i exercir com a
figura de cuidador dels seus germans, renunciant al seus moments
d'oci i vivint la vida dels seus germans i no la seva pròpia.Trobo
que és imporant, treballar sobre aquest tema ja que tots els nens,
independentment de les seves característiques necessiten el
recolçament i l'atenció dels seus pares i gaudir de la seva
infanteça.